O piloto e influenciador Lito Sousa e sua esposa, a empresária Mila Seidl, divulgaram nesta quarta-feira (26) um registro emocionante gravado no mesmo dia em que receberam a confirmação do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A condição neurológica é rara, degenerativa e não tem cura conhecida.

Na gravação, feita antes de o casal tornar o caso público, Lito refletiu sobre a vida, o futuro de seus projetos e a preocupação com o impacto da doença sobre o filho. Ele também falou sobre sua trajetória e afirmou estar em paz com a própria história.

“Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”, afirmou.

Registro antes da progressão da doença

Lito explicou que decidiu gravar o depoimento enquanto ainda preservava sua capacidade de raciocinar e expressar seus sentimentos.

Antes da confirmação da DCJ, o influenciador havia passado por tratamento contra um câncer e chegou a receber uma suspeita inicial de encefalite autoimune. Posteriormente, exames e um marcador específico levaram à confirmação da doença priônica.

Durante o depoimento, Lito também declarou seu amor à esposa e destacou a força dela diante do momento delicado. Ele relembrou ainda momentos simples ao lado do filho, como as partidas de futebol que os dois costumavam jogar juntos.

Família busca tratamento experimental

Desde que o diagnóstico foi divulgado, a família iniciou uma corrida contra o tempo em busca de alternativas de tratamento experimental por meio do chamado uso compassivo, mecanismo que pode permitir o acesso a medicamentos ainda não aprovados comercialmente em determinadas situações.

Entre as iniciativas buscadas está o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela farmacêutica Ionis. A família também procurou pesquisadores envolvidos em estudos com tecnologia de siRNA conduzidos pelo Broad Institute, ligado à Universidade Harvard e ao MIT.

Com apoio de parlamentares, o Ministério da Saúde também entrou em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para tentar auxiliar na busca por alternativas e na eventual inclusão de Lito em iniciativas científicas.

Segundo informações divulgadas pela família, a Ionis informou que a etapa atual de recrutamento para o estudo do ION717 já foi encerrada. Com isso, uma das possibilidades avaliadas é a tentativa de acesso excepcional ao medicamento por meio do uso compassivo.

Família alerta para golpe

A família de Lito Sousa também fez um alerta sobre falsas campanhas de arrecadação de dinheiro em nome do piloto.

De acordo com os familiares, publicações patrocinadas por páginas não oficiais que pedem doações para custear o tratamento são fraudulentas. A orientação é não realizar transferências bancárias ou pagamentos via PIX e conferir qualquer informação exclusivamente nos canais oficiais da família.

Doença é rara e tem evolução rápida

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurológica rara, grave e de rápida evolução. No Brasil, entre 2005 e 2021, foram registrados 547 casos confirmados pelo Ministério da Saúde.

O estado de São Paulo aparece entre as unidades da federação com maior número de registros no período, com 202 casos confirmados.

Mesmo diante da gravidade do diagnóstico, Lito afirmou manter a fé e a esperança na ciência e na possibilidade de um milagre. Ele também destacou a importância de poder registrar seus sentimentos e deixar uma mensagem de carinho para a família e para as pessoas que acompanham seu trabalho.